O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras da Prefeitura de João Pessoa e a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) iniciaram, nesta segunda-feira (27), o III Congresso Nacional Multidisciplinar em Doenças Raras e Anomalias Congênitas (Conamdracon). A programação segue até esta quarta-feira (1º), no Uniesp Centro Universitário, com apresentações de trabalhos científicos, mesas redondas, debates, palestras e conferências.

Na ocasião, cientistas e autoridades foram homenageados pelo evento, inclusive o secretário municipal de Saúde, Luis Ferreira, e a secretária executiva da pasta, Janine Lucena. “Nós sabemos das dificuldades e da importância da disseminação de informação. Por isso, momentos como este servem para levantar discussões e encontrarmos soluções para cuidarmos dos nossos raros. Tenho certeza que este será um momento de grande valia, onde profissionais de diversas áreas, cientistas, professores, gestores e a população darão as mãos com o intuito de cuidar e olhar para os nossos raros”, afirmou Janine Lucena, que também estava representando o secretário de Saúde do município.

Com o tema “A multidisciplinaridade nas doenças raras, possibilitando a acessibilidade e a inclusão”, o objetivo do evento é promover um fórum para cientistas, professores, profissionais de saúde e estudantes que trabalham ou desejam trabalhar com doenças raras ou anomalias congênitas. Estão participando médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, farmacêuticos, nutricionistas, odontólogos, fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos, assistentes sociais e outros profissionais interessados no tema.

Durante a abertura do evento, a secretária executiva de Saúde ressaltou o trabalho desenvolvido pelo Centro de Doenças Raras da Prefeitura da Capital. “Com o Centro que temos em João Pessoa, a cidade já deu um grande passo para a implantação de políticas públicas voltadas a essa população. Nós continuaremos com este trabalho para termos o diagnóstico precoce, capacitar os nossos profissionais e, assim, poder levar a melhor assistência”, destacou Janine Lucena.

Também participaram da mesa de abertura do congresso, o secretário de Ações Governamentais da Prefeitura de João Pessoa, Diego Tavares, representando o prefeito Cícero Lucena; o presidente da Câmara de Vereadores de João Pessoa, Dinho Dowsley; a presidente da Aspador, Saionara Araújo; a presidente do III Conamdracon, Maria Enedina Scuarcialupi; e a reitora do Uniesp, Érika Marques.

O evento – O congresso acontecerá de forma híbrida, permitindo ao público participar online ou presencialmente. Os trabalhos estão divididos em quatro eixos temáticos que abordam pontos como diretrizes terapêuticas, direitos, inclusão, acessibilidade, biotecnologias e políticas públicas. Para mais informações sobre a programação, os interessados podem acessar a página do evento (https://conamdracon.com/).

Além da Prefeitura de João Pessoa e Associação Paraibana de Doenças Raras, o Conamdracon conta, também, com o apoio institucional do Uniesp Centro Universitário, Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (Fop Brasil), Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e Info Solutions.