Samuel dos Santos, de 5 anos, está entre as cinco pessoas diagnosticadas com Sotos, uma síndrome rara, que provoca gigantismo cerebral e atraso do desenvolvimento mental. Em João Pessoa, ele era visto como uma estatística, mas com o olhar humano da Prefeitura, que o acolhe por meio do Centro de Doenças Raras, nos Bancários. Nesta quinta-feira (29), o prefeito Cícero Lucena disse que a gestão municipal vai ampliar esse tipo de assistência, com a construção de um Centro de Referência, já em licitação, capacitação específica de profissionais e ainda projeta um hospital especializado.  

O gestor abriu a campanha ‘Raros em Ação’, no Busto de Tamandaré, que a Prefeitura de João Pessoa realiza em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS). “Não é identificar o problema e fazer de conta que ele não existe. Existe e cada vez mais está crescendo, por isso que a Prefeitura estabeleceu um planejamento, fazendo a implantação, instalação e funcionamento do primeiro Centro de Acolhimento de Doenças Raras, que faz o diagnóstico, estabelece o tratamento, faz o tratamento e avança na solução desse problema”, iniciou o prefeito.  

“Já estamos, também, avançando para a construção de um Centro de Referência – com serviço ambulatorial, com várias especializações, para também oferecer essa etapa, que vai culminar com o hospital. Por isso que nós temos o Centro de Doenças Raras, nos Bancários, que está sendo instalado passo a passo para que João Pessoa seja, efetivamente, a capital do Brasil que tem esse olhar, esse sentimento. E a capacidade de tratar e, abaixo de Deus, ajudar a salvar vidas”, afirmou o prefeito.

Lembrando essa data alusiva, a Prefeitura de João Pessoa busca, de uma forma humanizada, mostrar para a sociedade que casos de doenças raras podem e devem ser cuidados. Nesta ação, o público pôde receber massagens, vacinas, atividades físicas, relaxamento, práticas integrativas, orientação médica e atendimentos de enfermagem. O secretário municipal de Saúde, Luis Ferreira, disse que a Prefeitura enfrenta essa causa com compromisso de prestar uma assistência para as reais necessidades que cada caso exige.  

“É uma população que vivia à margem da sociedade, que era negligenciada, que era pouco cuidada. São pessoas com doenças raras, geralmente crianças com doenças raras, patologias, difíceis de se manusear e, aqui, em João Pessoa, nós temos o primeiro centro específico para acompanhamento, diagnóstico e tratamento das doenças raras. Tem toda uma cara de humanização, de acolhimento, de acompanhamento e tratamento que é feito com todo carinho”, afirmou o secretário.  

Desde que foi inaugurado, há pouco mais de um ano, o Centro de Doenças Raras já atendeu 611 crianças com idades entre dois e sete anos e emitidos 475 laudos confirmando o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A diretora da unidade, Saionara Araújo, disse que pacientes raros são aqueles com doenças degenerativas, progressivas, incuráveis. “Nós temos, no Brasil, entre sete e oito mil doenças catalogadas. Dessas, nenhuma tem cura, só 5% tem algum tratamento para minimizar os danos. Então, a gente precisa fazer ações como essa para que os raros sejam vistos como seres integrais e tenham o acolhimento, o afeto e a empatia que eles precisam para terem uma vida melhor”, afirmou.  

Maria dos Santos, mãe de Samuel, disse que a síndrome de Sotos acarreta macrocefalia, gigantismo, hidrocefalia, cardiopatia e outros problemas respiratórios no filho. Mesmo diante de um diagnóstico complexo, ela se sente amparada pelo Centro de Doenças Raras. “Primeiro lugar é amor, respeito. Lá eu sou tratada como a mãe de Samuel, uma criança com uma síndrome rara chamada Soutos, que na Paraíba só tem cinco casos confirmados – meu filho é o quinto caso apenas. É muito raro essa síndrome. Então, assim, para mim já foi muito difícil descobrir os problemas que ele já tinha. E quando eu descobri a síndrome, eu já recebi um apoio, de chamar, de tentar resolver. Tem que fazer um exame, vamos fazer, tem que correr atrás de alguma coisa, vamos correr”, agradeceu a dona de casa.  

Dia Mundial de Doenças Raras – Comemorado no dia 28 de fevereiro, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas podem excluir.    

O objetivo da mobilização é divulgar informações sobre o tema, além de buscar apoio aos pacientes, bem como incentivos a pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças, que estão em sua maioria crônicas e incapacitantes. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693, que também estabelece a celebração no final de fevereiro.