De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 7.000 doenças raras descritas e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para o cuidado com esses pacientes, no Brasil existem apenas dois centros especializados, um deles é o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura de João Pessoa.  

“Receber o diagnóstico que seu filho tem uma doença rara é um misto de sensações entre alívio, medo, insegurança, mas finalmente saber o que seu filho tem e poder ser direcionado para um tratamento é um alívio. Foi quando soube sobre o Centro e fiquei encantada por ver como tudo foi pensado nas crianças e pessoas com necessidades especiais. Aqui fomos muito bem recebidos por todos, os profissionais bem atenciosos e preparados para nos acolher e atender, diferente de outros serviços que chegamos e vemos o despreparo para acolher uma criança com uma doença rara. A melhor experiência que eu poderia ter em um serviço público”, conta Camila dos Santos, mãe de Gaab, 1 ano, diagnosticado com lisencefalia com microcefalia secundária e paralisia cerebral com tetraespasticidade.  

O serviço, administrado pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), é o único da região Nordeste e atende cerca de 1.000 pacientes por mês. No Centro, estão cadastradas 7.298 pessoas residentes de João Pessoa e de outras cidades do estado da Paraíba, além do Maranhão, Piauí, Mato Grosso e Goiânia.  

“Somos de Riachão do Bacamarte e até chegar aqui passamos por muitos lugares, mas o acolhimento que tivemos, desde o momento que entramos a primeira vez, foi diferente de todos os outros locais. Aqui eles tratam minha filha como uma pessoa, que é digna e não com pena, vemos no olhar de cada um e no sorriso sempre no rosto que eles querem nos ajudar e cuidar da melhor forma possível e eles realmente fazem isso. Para nós, pais, isso é muito mais valioso, faz bem pra gente”, conta João Paulo Caetano, pai de Maria Clara, de 14 anos, que ainda está em processo de fechamento de diagnóstico.  

No Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras são atendidos pacientes com doenças raras ou que ainda estão em processo de fechamento de diagnóstico. Para ser atendido, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas Unidades de Saúde da Família (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.  

“O Centro de Doenças Raras desempenha um papel crucial ao oferecer assistência especializada a pacientes com doenças raras com uma equipe qualificada e uma abordagem holística que visa não apenas tratar as condições médicas, mas também proporcionar suporte emocional, nutricional e social aos pacientes, elevando a qualidade de vida e contribuindo para um cuidado mais completo e humanizado”, destaca a diretora geral do Centro de Doenças Raras, Saionara Araújo.   

No espaço, os usuários são atendidos por uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades médicas, assim como demais áreas da saúde como enfermagem, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, farmácia, terapia ocupacional, profissional de educação física e assistência social.  

O Centro conta com uma área construída de 542,80m², dividido em seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão para portadores de Mucopolisacaridose (MPS), consultório de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, sala de aspador, além de recepção, área administrativa, brinquedoteca, refeitório, auditório para até 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, área de embarque e desembarque de ambulância e outros espaços.  

O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n°362, no bairro dos Bancários. Para agendamentos e outras informações, é possível entrar em contato com o Centro através do número 3213-7620.  

Dia Mundial de Doenças Raras – Celebrado neste dia 28 de fevereiro, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas exigem.   

O objetivo da mobilização é divulgar informações sobre o tema, além buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças, que são em sua maioria crônicas e incapacitantes. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693, que também estabelece a celebração no final de fevereiro.