Aos 17 anos, Charles tinha uma vida como os outros adolescentes de sua idade. Era centroavante do time de futebol em que jogava até que, entre uma partida e outra, começou a perceber dificuldades para se movimentar. No início não conseguia pular, com um tempo, correr também se tornou uma tarefa difícil e, assim, os problemas de locomoção foram aumentando.

“Comecei a sentir dificuldade até pra andar. Falei para minha mãe que não sabia o que estava acontecendo, queria chutar a bola e não conseguia, tinha perdido as forças”, lembrou Charles Matias, que recebeu o diagnóstico de lesão degenerativa e perda de líquido no cérebro.

Atualmente, aos 37, ele é acompanhado no Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras da Prefeitura de João Pessoa. Mas ele e sua mãe percorreram um caminho árduo todos esses anos, pois não havia um serviço público de saúde que contemplasse suas necessidades e tivesse estrutura para lhe oferecer o tratamento adequado.

“O levei numa clínica particular para ele fazer os exames e receber o diagnóstico. Até que eu cheguei à conclusão de que eu tinha que me aposentar e me dedicar ao meu filho para conseguir uma solução para o problema dele. Porém, minha situação financeira não me permitia pagar tudo o que precisava e também não encontrava nenhum local que oferecesse um acompanhamento completo”, recordou Josedilma Matias, mãe de Charles.

Foi no Centro que ela encontrou este acompanhamento multiprofissional e humanizado para seu filho. “Eu estava passando na frente e vi ‘doenças raras’, ainda não estava em funcionamento, mas entrei e fui muito bem acolhida pela equipe. Dias depois, ele já estava sendo atendido e as coisas começaram a mudar”, relatou.

Inaugurado em fevereiro do ano passado, o Centro de Doenças Raras da Prefeitura de João Pessoa é o primeiro do Nordeste e segundo do Brasil a oferecer acompanhamento especializado para pacientes com doenças raras. E assim como está acontecendo com a família de Charles, o serviço tem contribuído para melhorar as vidas de muitas outras famílias da Capital e muitas outras cidades.

Ao todo, mais de 180 usuários são atendidos pelo serviço. São pacientes de doenças neuromusculares, hematológicas, pneumológicas, ortopédicas e tantas outras patologias. Eles recebem atendimento de diversos especialistas médicos como clínico geral, geneticista, pediatra, hematologista, ortopedista, neurologista, reumatologista, nutrólogo e psiquiatra, além do acompanhamento multiprofissional de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, enfermeiro, psicólogo, assistente social, farmacêutico, terapeuta ocupacional e profissional de educação física.

Charles visita o local semanalmente, onde recebe atendimento de fisioterapia, fonoaudiologia, nutrologia, nutrição e psicologia. No período de um ano e meio, ele já percebe a diferença que o tratamento está fazendo em sua vida e, embora não possa jogar futebol, devido à progressão da doença, ele conserva outros interesses como leitura e estudar idiomas.

“Eu melhorei em todos os aspectos, na parte social, de locomoção e dicção. Pra mim, isso aqui é vital, essencial e indispensável. Por isso, agradeço primeiramente a Deus e também a toda a equipe do Centro. Se eu tivesse esse acompanhamento antes, eu poderia estar bem melhor hoje”, afirmou Charles.

A adolescente Naiara Sofia, de 14 anos, está sendo assistida pelo Centro de Doenças Raras há aproximadamente um ano após o diagnóstico de artrite idiopática juvenil (AIJ). Entre alguns sintomas, a menina apresentava problemas de crescimento e, depois que começou o tratamento com o reumatologista, aumentou 10 centímetros. “Eu não crescia e era muito ruim, porque eu sofria bullying na escola pela minha altura. Agora não mais”, comemorou a menina.

“Estima-se a existência de sete a oito mil doenças raras no mundo. Então, além da parte ambulatorial integrada ao paciente e ao familiar, o serviço também oferece a parte de ensino, pesquisa e extensão, recebendo residentes médicos e multiprofissionais, e buscamos acolher nossos pacientes raros e seus familiares com muito cuidado e carinho”, destacou Saionara Araújo, diretora geral do serviço. 

Estrutura – O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras conta com seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão, consultório de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, sala de aspador, além de recepção, área administrativa, brinquedoteca, refeitório, auditório para até 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, área de embarque e desembarque de ambulância e outros espaços.

Acesso ao serviço – Para ser atendido, o paciente pode ser encaminhado, via regulação, pelas unidades de saúde da família ou serviços que, por ventura, atendam pacientes raros. Outra opção é se dirigir diretamente ao serviço, que fica localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n° 362, no bairro dos Bancários.